Podziękowania
Zuzia

Zuzia ma 7 lat. Od kiedy ukończyła 1,5 roku życia pojawiły się niepokojące objawy, zaczęła cofać się w rozwoju, straciliśmy z nią kontakt. Jej ciało straciło dziecięcą zwinność, przykurcze utrudniają jej swobodne poruszanie się, a buzią zawładnęły nienaturalne grymasy. Z dnia na dzień nasza córeczka zmieniła się nie do poznania, niemalże całkowicie utraciła kontakt z otoczeniem.

Odwiedziliśmy wielu lekarzy i specjalistycznych ośrodków jednak nikt nie potrafił jednoznacznie zdiagnozować naszego dziecka, po długich i żmudnych badaniach oraz konsultacjach ostatecznie stwierdzono, że objawy kliniczne naszego dziecka są charakterystyczne dla zespołu Retta, jednak badania genetyczne nie potwierdzają tej diagnozy. Niezależnie od braku diagnozy i długich terminów oczekiwania na konsultacje, rozpoczęliśmy rehabilitację Zuzi we własnym zakresie.

Zuzia od trzeciego roku życia intensywnie uczestniczy w wielu indywidualnych zajęciach usprawniających, integracji sensorycznej, rehabilitacji, wszelkich odmian logopedii i wielu innych, które pomagają jej przywrócić i zachować choćby minimalną sprawność. W odniesieniu do stanu początkowego Zuzia poczyniła istotne postępy, co prawda nie można porównać jej do rówieśników, ale nawiązuje już kontakt z otoczeniem i coraz sprawniej się porusza. Zuzia jest pogodnym i wesołym dzieckiem. Doskonale wiemy, że rozumie wszystko co do niej i o niej mówimy. Od roku intensywnie pracujemy nad komunikacją alternatywną (komunikowanie za pomocą obrazków), skutki są niezłe, pomimo obiektywnych trudności - dzieci z zespołem Retta mają bardzo duże trudności z celowym używaniem rąk. Dzięki naprawdę intensywnej rehabilitacji Zuzia samodzielnie się porusza i coraz lepiej porozumiewa się z otoczeniem, wszystko to jest możliwe miedzy innymi dzięki wsparciu ludzi dobrej woli. Dzięki środkom z 1% możemy zapewnić Zuzi kompleksową opiekę i dostęp do nowoczesnych, specjalistycznych metod terapii. Ostatnio rozpoczęliśmy prace z systemami komunikacji sterowanymi wzrokiem – u osób z zespołem Retta jedynie kierowanie wzroku na określone cele przebiega w miarę płynnie i jest kontrolowane przez chorego. Efekty wykorzystania urządzeń są bardzo obiecujące ale ich ceny są wprost niewiarygodne. W najbliższym czasie planujemy zakupić urządzenie: Tobii dynavox PCEye Mini, wraz z oprogramowaniem. Odbyliśmy już kilka spotkań testowych z logopedą używającym systemów tego rodzaju, Zuzia bardzo pozytywnie reagowała i chętnie podejmowała interakcje za pośrednictwem urządzenia, skutki były zdumiewające, jak na nasze dotychczasowe doświadczenia – zupełnie rewolucyjne. Odbyliśmy już przeszkolenia, rehabilitanci na co dzień pracujący z Zuzią również uczestniczyły w szkoleniach, aby w kompleksowy sposób wykorzystać możliwości urządzeń. Do pełnego wykorzystania zasobów, dziecko i jego otoczenie muszą włożyć wiele pracy, aby nauczyć się metodyki obsługi oraz wypracować rutynę użytkowania.
Dzięki waszemu wsparciu w roku 2018 Zuzia mogła uczestniczyć w specjalistycznym turnusie rehabilitacyjnym.

Możliwości techniczne urządzenia i sposób działania można zobaczyć na filmie promocyjnym.

Głęboko wierzymy, że dalsza terapia pozwoli jej na choćby częściowe podstawowe usamodzielnienie. Niestety wszystkie formy wsparcia rozwoju naszego dziecka wymagają wielkiego zaangażowania sił i środków, natomiast Zuzia ma jeszcze trójkę rodzeństwa w podobnym wieku.
Drodzy Przyjaciele, Zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku dochodowego na rzecz Fundacji pomocy osobom niepełnosprawnym „Słoneczko”, która opiekuje się Zuzią:
Nr KRS 0000186434

WAŻNE: Należy wpisać w INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE:
- cel szczegółowy 1% (drugie pole informacji): 380/P Zuzia Piątkowska